만성 피로 증후군에 대한 최신 사고


만성 피로 증후군에 대한 최신 사고

만성 피로 증후군 (CFS)이라고도하는 근육 성 뇌척수염 (ME)은 영국에서 약 250,000 명, 전 세계에서 1,700 만 명이 어린이와 성인에게 영향을 미치는 것으로 생각됩니다. 작년에 발표 된 한 연구에 따르면 소득, 혜택 및 건강 비용 손실과 관련하여 국가에 대한 ME / CFS의 연간 경제적 비용은 적어도 33 억 파운드에 달했지만, 그 질병은 오랫동안 논쟁에 시달리고 있습니다.

ME는 심각하게 특징적으로 변동하는 다양한 쇠약 증상을 수반하지만 ‘심각하고 기능적인 피로에 거의 항상 영향을 미치는 심오하고 무능한 활동으로 인한 피로가 특징입니다. 피로와 다른 증상은 지속적인 과도한 운동으로 인한 것이 아니며 휴식으로도 완화되지 않습니다 ‘(ME 협회).

ME 협회의 의료 고문 인 Charles Shepherd 박사는 다음과 같이 설명합니다. “많은 사람들이 다른 이유로 만성 피로를 느끼고 ME는 특정 질병 과정이기 때문에 증상을 완전히 설명하지는 않지만 ME를 사용합니다.”

나와 함께 생활

1984 년, 14 세인 저는 GP가 ‘선종 열 관련 바이러스’라고하는 것을 계약했습니다. 2 주 후에 내 부비 샘과 열이 사라졌지 만 최소한의 노력으로 고통스런 근육, 흐린인지 기능 및 으스스한 피로가 남았습니다. 모퉁이 상점을 걷거나 학교 수업에 앉아 친구에게 전화로 애니메이션 채팅을하더라도 몇 시간, 때로는 한 번에 몇 시간 동안 기능을 수행 할 수 없게됩니다.

내 GP는 ‘바이러스 감염 후 불쾌감’이라고 말했는데 1 년이 걸렸지 만 결국 증상은 가라 앉았습니다. 나는 끝났다. 그래서 나는 생각했다.

그 후 10 년이 지난 28 세인 저는 직장에서 심한 스트레스 상황을 관리하려고 노력하면서 심한 독감 벌레와 싸우고있었습니다. 갑자기 증상이 다시 나타 났으며 심각도가 훨씬 더 컸습니다.

일하기가 너무 어려워서 직장을 잃었고 재정적 독립, 활동적인 사회 생활, 자존심을 잃었습니다. 회복하는 데 7 년이 걸렸으며 대부분의 시간을 집으로 보내주었습니다. 오늘날 나는 일과 운동을 할 수 있지만 때때로 증상이 계속해서 나타나고 바이러스 감염이 빈번 해져서 회복하는 데 평균보다 시간이 오래 걸립니다.

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ME의 원인은 무엇입니까?

“신흥 연구에 따르면 ME는 근육, 뇌 및 면역계 기능의 이상을 수반하는 복잡한 다중 시스템 질환입니다”라고 Shepherd는 말합니다.

“우리는 이제 올바른 방아쇠가 나타날 때이를 개발하는 데 유전 적 소인이 있다고 생각합니다. 감염이 주요 요인이라는 강한 합의가 있습니다. 예방 접종 및 살충제 오염도 일부 사람들에게 유발 될 수 있으며 과도한 신체적 또는 정신적 스트레스는 초기 감염의 시간도 중요한 역할을 할 수 있지만, 우리는 여전히 질병을 유지하고 지속시키는 것에 대해 의견이 맞지 않습니다. “

감염 동안 면역 체계는 사이토 카인 (cytokine)이라는 화학 물질을 방출하여 우리가 ‘독감’과 같은 느낌을줍니다. 연구에 따르면 ME 환자의 사이토 카인 수치가 상승하여 지속적인 과민성 면역 반응이 나타납니다.

“또 다른 발견은 ME를 가진 일부 사람들은 자신의 질병에 대한자가 면역 성분을 가지고 있으며 그들 자신의 조직에 대해 작용하는자가 항체를 생산한다는 것”이라고 Shepherd는 설명합니다. “우리는 또한 에너지를 생산하는 세포의 세포 기관인 미토콘드리아에 이상이 있다는 것을 알고 있으며, 다른 연구는 온도 조절, 식욕 및 수면을 조절하는 데 도움이되는 뇌의 시상 하부에 교란을 보여주었습니다.”

자율 신경계도 관여하며 심장, 방광 및 장으로 전달되는 신경 신호 관련 문제로 인해 문제가 발생할 수 있습니다.

셰퍼드 박사는“많은 동반 질환이 진행되고있다. ME 환자는 편두통 성 두통, 과민성 장 증후군 (IBS), 방광 증상 및 맥박과 혈압 조절 문제를보고 할 수 있습니다.

이것은 저의 경험이었습니다-고전적인 ME 증상과 함께 저혈압, IBS, 과민성 방광, 외음부 (외음부에 영향을 미치는 신경통) 및자가 면역 문제가 발생하기 쉽습니다.

진단

관리의 중요한 첫 단계는 신속하고 정확한 진단을받은 다음 전문 ME 서비스에 의뢰하는 것입니다.

셰퍼드는 “많은 사람들이 몇 년 동안 만성 피로로 의사와 의사 소통을하고있다”고 말했다. “GP는 실제로 증상이 발병한지 3 개월 이내에, 4 개월 내에 성인에서 어린이와 청소년에게 확고한 진단을해야합니다. 그러나 우리 자신의 연구에 따르면 증상이있는 사람의 약 16 %만이 6 개월 이내에 50 명 이상으로 진단되고있는 것으로 나타났습니다 %는 1 년 이상 기다렸습니다. “

오진은 또한 문제이며 ME 진단을 식별하기위한 간단한 진단 테스트가 아직 없기 때문에 만성 피로 및 유사한 증상의 다른 원인을 배제하는 것에 부분적으로 기초해야합니다.

“일차 치료에서 ME / CFS 진단을받은 환자에 대한 한 연구에서 40 %는 다른 상태를 갖는 것으로 밝혀졌습니다.”라고 Shepherd는 말합니다. “자기 면역 질환, 심장 또는 폐 질환, 근육 질환, 정신 질환 또는 그 밖의 다른 증상이 있지만 ME라고 부르지는 않습니다.”

일반적인 치료 및 팁

전문화 된 NHS 치료에 접근하는 데 몇 달이 걸렸지 만 결국에는 수면 및 근육통을 방해 할 수있는 등급별 운동,인지 행동 요법 (CBT) 및 삼환계 약물이 제공되었습니다.

‘붐과 버스트’피하기

나는 곧 당신이 증상에 대해 더 세게 강요할수록 더 나빠지는 어려운 방법을 배웠습니다. 에너지 관리는 어느 정도 진전을 이루는 데 중요하지만 전문가의 지원없이 최적의 수준에서 관리하는 것은 어려울 수 있습니다.

셰퍼드는 “잠자리에 들고 머무르는 데는 아무런 소용이 없지만 그 길에서 벗어나려고 노력하는 데에는 아무런 의미가 없다”고 말했다. “활동은 한계와 변동 내에서 점진적으로 증가해야합니다. 초기 단계에서 다시 퇴근하는 주기로 돌아가는 경향이 있으며 이는 사람들이 개선 할 가능성에 매우 부정적인 영향을 미칩니다. 물리 치료사 또는 작업 치료사에게 전문가의 조언이 일찍 필요합니다. “

새로운 치료법과 현재 ‘툴킷’

“우리는 면역계, 뇌, 근육 등에서 이러한 모든 이상을 일으키는 원인을 이해할 때까지 근본적인 질병 과정을 목표로 한 전반적인 치료 방법이 없습니다.” 목자를 인정합니다.

“이 면역 반응을 약화시킬 수있는 약물을 포함하여 새로운 치료법이 검토되고 있지만 현재는 투기 적입니다.”

이를 통해 의사는 근육통 및 수면 문제와 같은 환자의 개별 증상을 치료할 수있는 기존 툴킷을 갖게됩니다.

대체 요법

“어떤 사람들은 침술과 같은 보완 요법이 ME에 유용하다고 생각하지만 역 치료법과 미켈 요법과 같은 근거가없는 많은 기적 치료법이 있습니다.”라고 Shepherd는 경고합니다. “우리는 Lightning Process와 같은 것들에 대해 매우 불만이 있습니다. 저는 이러한 Lightning Process 실무자들을 이러한 표준에 대해 완전히 근거없는 치료 적 주장을하기 위해 광고 표준 국에 의뢰했습니다.”

나는 여러 가지 치료법, 기존의 치료법 및 대안을 시도해 왔으며, 마지막으로 저에게 효과가 있었던 것은 리버스 테라피 (RT)였습니다. RT가 질병의 원인과 지속성에 관한 모든 해답을 가지고 있다고 확신하지는 않지만, 그것은 확실히 증상에 영향을 줄 수있는 정서적,인지 적, 생리적 과정 사이의 축을 관리하는 실질적인 수단을 제공했습니다.

그러나 저는 RT가 효과가없는 사람들을 알고 있으며 좌절의 진실은 아직 ME를 가진 모든 사람에게 적합한 ‘마법의 탄환’이 없다는 것입니다.

좋은 지침서

NICE (National Institute of Health and Care Excellence)의 ME 진단 및 관리에 대한 공식적인 조언은 다음과 같이 말합니다. “

그러나 지침은 2007 년 이후로 업데이트되지 않았으며 ME 커뮤니티에서 논쟁의 여지가있었습니다.

셰퍼드는 “ME 협회는 오랫동안이 가이드 라인을 목적에 맞지 않는 것으로 간주하고있다”며 “논쟁적인 운동과 CBT라는 두 가지 논란의 치료법에 대한 일반적인 권장 사항을 포함하고있다”고 말했다.

ME 협회는 CBT에 대해 다음과 같이 지적합니다. “스펙트럼의 한쪽 끝에서 다른 만성 질환과 마찬가지로 CBT는 사람들이 피로, 통증 또는 증상과 같은 증상에 대처하는 더 나은 방법을 개발하도록 돕기 위해 사용됩니다. 수면 장애, 이것들은 진정한 물리적 근거가 있음을 분명히 인정합니다 … 스펙트럼의 다른 끝에서, CBT는 ME / CFS가 본질적으로 감염에 의해 유발 될 수있는 심리적 질병이라는 생각에 근거한 치료법입니다 그러나 그런 다음 회복이 일어날 경우 해결해야 할 악의적 인 비정상적인 질병 신념과 비정상적인 질병 행동에 의해 영속된다. 놀랍게도, 이것은 많은 환자들이 부적절하고 공격적인 것을 발견하는 접근법이다. “

ME 협회는 지침을 검토하기 위해 NICE에 청원했으며, Shepherd는 현재 가이드 라인위원회의 구성원으로 선정되었습니다. 작년에 NICE 워크샵은 CFS / ME 가이드 라인에서 다양한 이해 관계자들로부터 새로운 의견을 제시했으며 현재 검토 중입니다.

센터의 폴 크리스프 (Paul Chrisp) 센터 장은“워크숍의 강력한 메시지는 치료에 대한 최선의 접근 방식에 대한 지속적인 논쟁을 적절히 해결하고 해결함으로써 새로운 가이드 라인이 이러한 조건을 가진 사람들의 삶을 개선하는 데 도움이 될 것임을 보장해야한다는 것이었다. 좋은 지침.

“따라서 우리는 평상시보다 두 명의 평신도 회원을 가이드 라인위원회에 임명했다. 이것은 상태에있는 사람들의 견해와 경험이 간병인을위한 개별화 된 환자 중심의 권고안을 개발할 때 우선 순위가 높은 것을 보장 할 것이다. “

도움을 구할 곳

ME 협회는 진단 및 치료에서부터 복지 혜택 청구에 대한 실질적인 조언에 이르기까지 ME 관리의 모든 측면에 대한 풍부한 정보와 전문 지식을 제공합니다. ME를위한 행동은 또 다른 위대한 자원입니다.

1990 년대 후반, 저축을 마치고 나면이 오해를 극복하기 위해 마련된 혜택 시스템을 탐색해야했습니다. 나의 주장은 항소하기 시작했고 재판소에 출두하여 마침내 내가받을 수있는 재정적 지원에 접근해야했다. 이 과정에서 ME 지원 조직의 조언은 매우 귀중했습니다.

나는 중병에 대한 대중의 ME 인식이 개선되고 있다고 생각하고 싶지만, 지난 주에 내가이 기사를 쓰고 있다고 아는 사람에 대해 언급했을 때 그는 “아, 만성 피로, 게으른 병은 여전히 ‘의회’?” 내가 그와 함께 어울리기를 원했습니다.

ME는 종종 건강하고 야심 찬 젊은이들에게 영향을 미칩니다. ‘게으른’태그는 터무니없는 것처럼 공격적입니다. 이 병은 내 인생에 치명적인 영향을 미쳤지 만 당기는 데 많은 회복력이 필요했습니다.

그리 멀지 않은 미래에 ME를 가진 모든 사람들에게 효과적이고 사람들에게 삶을 돌려 줄 효과적인 새로운 치료법이 등장하기를 희망합니다. 그리고, 한 번에,이 많은 악성 질병은 모두에 의해 이해 될 것입니다.

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